Детская патопсихология - Учебное пособие (Эрик М.А.)

Глава 9. умственная отсталость.

Научную историю идиотии еще нужно создавать; данные по ней скудны, а исследования не очень привлекательны.

P. M. Duncan & W. Millard, 1866

Так сетовали авторы одной из первых профессиональных книг по теме умственной отсталости, или «идиотии», как она называлась почти полтора века назад. Термин «идиот» происходит от греческого слова, обозначавшее частное лицо (Kanner, 1964). До середины XIX столетия дети и взрослые, которым сегодня поставили бы диагноз умственной отсталости, зачастую помещались вместе с людьми, страдающими психическими заболеваниями. Как правило, их игнорировали или боялись даже медики, потому что их отличия во внешности и в способностях были тогда очень мало исследованы.

Хотя страхи, возмущение и презрение вековой давности продолжают затмевать многие важные открытия, касающиеся интеллекта ниже нормального, в течение прошедшего столетия произошли монументальные достижения в сфере умственной отсталости: и в определении ее причин, и в предоставлении лечения. Лучшее понимание развития детей с умственной отсталостью, вкупе с исследованиями в генетике, психопатологии и в других областях, резко изменило лицо этой сферы. Оценить стремительное развитие знаний и методов лечения, равно как и понять предубеждения и невежество, которые нужно было преодолеть, можно посредством обзора того, как с течением времени менялись взгляды на это заболевание.

<Следствием невежества являлась сегрегация подвергавшихся лечению детей с умственной отсталостью, что сейчас считается негуманным.>

Интеллект и умственная отсталость.

Первые упоминания о людях с интеллектуальными нарушениями были обнаружены у римлян, которые иногда держали «дураков» для развлечения домовладельцев и их гостей (Kanner, 1964). Эти люди находились на содержании у богатых, и с ними неплохо обращались. Но тем не менее всю последующую историю развития человечества, судя по дошедшим до нас фактам, абсолютное большинство людей с интеллектуальными и прочими нарушениями испытывали пренебрежение со стороны горожан, не получая никакой поддержки. Мартин Лютер, немецкий теолог, отец Реформации 1517 года, объяснял, как странная внешность и поведение ребенка (наиболее вероятно, ребенка с умственной отсталостью, но это заболевание еще не было известно в то время) связаны с одержимостью дьяволом:

Ему было двенадцать лет, он обладал зрением и всеми другими чувствами, так что кто-то со стороны мог посчитать его нормальным ребенком. Но он не делал ничего, кроме того, что ел за четверых крестьян или молотильщиков. Он ел, испражнялся и паясничал. Если кто-то пытался заняться им, он кричал. Если что-то ему не нравилось, он плакал... Ибо в силах дьявола развращать людей, имевших рассудок и душу, когда он вселяется в них. Дьявол сидит в таких слабоумных на месте души их!

Господствующее неправильное понимание и лечение людей с умственной отсталостью начало изменяться к концу XVIII столетия, подпитываемое обнаружением одичавших или «диких» детей, таких как Виктор, «дикий мальчик из Авейрона» (описанный в главе 1), и распространением гуманистических усилий помочь другим угнетаемым или игнорируемым группам, таким как рабы, заключенные, душевнобольные и люди с физическими недостатками. К середине XIX столетия общее представление об умственной отсталости распространилось из Франции и Швейцарии на большую часть Европы и Северной Америки. Также в середине XIX века доктор Самуэль Дж. Хоу, убедив своих современников в том, что за воспитание и образование слабоумных нести ответственность должно общество, открыл первое гуманистическое учреждение в Северной Америке для людей с умственной отсталостью — Массачусетскую Школу для слабоумных детей и детей-идиотов.

К концу XIX столетия лечение людей с интеллектуальными нарушениями и специальные образовательные нужды перешли под ответственность государственных школ и учреждений. Однако первоначальный оптимизм в отношении лечения умственной отсталости увядал. С увеличением числа проходящих лечение стало ясно, что для многих людей нет никакой надежды вернуться в свою семью или возвратиться в общество. На протяжении приблизительно двух десятилетий пациенты подобных учреждений считались пожизненными их обитателями, и обучение их элементарным профессиональным навыкам, таким как умение производить уборку или готовить пищу (что во многих случаях использовалось для нужд учреждения) заменило основное академическое обучение (Kuhlmann, 1940).

Заслугой родителей детей с умственной отсталостью можно считать создание подхода и способа действий, совершенно отличающихся от убеждений, распространенных в обществе и среди профессионалов. К 1940-м годам родители начали объединяться в группы и создавать местные центры диагностики и поддержки, чтобы увеличить доступность общественной помощи. Эти группы в 1950 году слились в Национальную Ассоциацию помощи детям с задержкой психического развития, которая быстро организовала научную палату, включающую в себя представителей любой специальности, которая могла хоть как-то помочь в исследовании, профилактике и лечении людей, страдающих умственной отсталостью (Kanner, 1964). Эти старания набрали силу, когда президент Джон Кеннеди, сестра которого страдала задержкой психического развития, сформировал Президентскую Комиссию по умственной отсталости в 1962 году и создал национальную программу для борьбы с умственной отсталостью.

К середине шестидесятых годов печальные условия существования пациентов государственных клиник для людей с умственной отсталостью были освещены одновременно молодым нью-йоркским репортером по имени Джеральдо Ривера и сенатором Соединенных Штатов Робертом Кеннеди. Последующие споры вдохновили профессора Бартона Блатта (Burton Blatt) уговорить своего друга, нештатного фотографа Фреда Каплана (Fred Kaplan), сопровождать его в путешествии по задним палатам подобных учреждений. Привязав к запястью Каплана скрытый фотоаппарат, они смогли получить снимки наблюдаемых ими картин. Их фотографии вынесли положение многих пациентов таких клиник на обсуждение общества. Управляющие приписали использование одиночного содержания и ограничения движений нехватке персонала: «Что мы можем поделать с теми пациентами, которые не согласны подчиняться? Мы вынуждены запирать их или связывать, или давать им седативные средства, или вселять в них страх» (Blatt & Kaplan, 1966). Благодаря этим разоблачениям осведомленность общества о грубых нарушениях условий лечения людей с умственной отсталостью достигла пика.

Сенсация евгеников.

Теория эволюционной дегенерации, распространенная в XIX веке, объясняла интеллектуальные и социальные проблемы детей с умственной отсталостью регрессией к раннему периоду развития человечества (Bowler, 1989). На самом деле специалисты в сфере умственного недоразвития в XIX веке верили, что обнаружили «недостающее звено» между людьми и низшими видами (Gelb, 1995). J. Langdon Н. Down, наиболее известный по клиническому описанию генетического синдрома, носящего его имя, интерпретировал «странные аномалии» в своей клинической выборке пациентов с умственной отсталостью, эволюционным регрессом к монголоидной расе (Down, 1866). Даун считал, что родители, принадлежащие к одной расовой группе, могут произвести на свет ребенка с умственной отсталостью, представляющего собой «ретрогрессию» к другой группе. Построенная на домыслах и ложных умозаключениях, теория эволюционной дегенерации и ее взгляды на неполноценность приобрели большую популярность в конце XIX столетия в качестве объяснения безумия, умственных недостатков и социальной девиации. Врезка 9.1 показывает, как эта распространенная теория использовалась для удобного объяснения нежелательных человеческих черт.

Врезка 9.1

Дурная слава семьи Калликаков

Психолог Генри Годдарт, основавший одну из самых больших воспитательных школ для людей с умственной отсталостью в начале XX века, был также сторонником популярной теории дегенерации и движения евгеников. В своей книге «Семья Калликак: изучение наследования слабоумия» (1912), Годдарт проследил две линии потомков солдата войны за независимость, Мартина Калликака. Калликак (это имя Годдарт создал путем сочетания двух греческих слов: калос, что значит «приятный, привлекательный», и какос, что значит «плохой, порочный») стал отцом ребенка слабоумной буфетчицы во время войны, вставшего у истоков первой линии, а затем Мартин Калликак дал жизнь другому ребенку, от «приличной девушки», на которой женился после войны.

Годдард сообщает, что многие потомки по первой линии были слабоумными, делинквентными, бедными и подверженными алкоголизму, в то время как потомки по второй линии имели хорошую репутацию. Он считал, что эти выводы являются доказательствами наследования ума, хотя совершенно не обратил внимания на очевидное различие условий существования этих двух семей (Achenbach, 1982). Если более пристально вглядеться в опровержение (из предисловия к книге), то можно увидеть: «Это правда, что мы выдвигали несколько категоричные утверждения и делали выводы, которые кажутся недостаточно научно обоснованными».

---

К 1910 году большого влияния добилась евгеника. Она была впервые определена сэром Фрэнсисом Гальтоном (двоюродным братом Чарлза Дарвина) в 1883 году как «наука, которая имеет дело со всеми изменениями, улучшающими врожденные качества расы» (цитата по Kanner, 1964, стр. 128). Внимание общества и специалистов переместилось от нужд людей, страдающих умственной отсталостью, к обсуждению нужд общества; общество должно быть защищено от возможного вреда, наносимого присутствием в нем людей с умственными проблемами.

Лео Каннер (Leo Kanner), пионер в изучении аутизма и умственной отсталости, соответствующим образом описывает превалирующее отношение:

«Ощущение, что общество оказалось в серьезной опасности, создало атмосферу нарастающей паники. Люди с умственным дефектом считались представляющими собой угрозу для цивилизации и тяжелую ношу для школы, неисправимыми дома, неразборчивыми в сексуальных отношениях, производящими слабоумное потомство, жертвами и причиной бедности, дегенерации, преступлений и болезней» (Kanner, 1964).

В результате, людей с умственной отсталостью часто обвиняли в социальных невзгодах того времени, что является убедительным примером того, как ярлык, прикрепленный к проблеме, зачастую становится объяснением ее. Врезка 9.2 фактически представляет собой статью из New York Times от 1912 года, отражающую истинное отношение. Внешность, недееспособность и поведение людей, страдающих умственной отсталостью, считались доказательством их моральной неустойчивости. Это убеждение привело к использованию диагностического термина «моральный имбецил», или «слабоумный», для описания и объяснения их отличий. Это представление превратилось в непосредственное объяснение актов девиантного поведения и оправдывало широкомасштабные попытки идентифицировать и контролировать подобных людей. Слабоумные, чьи умственные нарушения являлись наименьшими, считались угрозой обществу, поскольку, в отличие от безумцев, они могли с легкостью сойти за нормальных (Gelb, 1995). Люди с интеллектуальными нарушениями и другие «нежелательные лица» в очередной раз стали восприниматься как угроза для общества; их вновь боялись и подвергали остракизму.

Врезка 9.2

Взгляды на умственную отсталость начала XX века — газетное сообщение

«Слабоумные пополняют ряды преступников. Доктор Генри Стоддард сообщает, что социальные проблемы могут быть решены путем сегрегации их. Не позволяйте им жениться. Он считает, что такая политика со временем серьезно уменьшит преступность, болезни и пьянство.»

Из армии слабоумных Соединенных Штатов, насчитывающей 300 000 человек, приходят рекруты, пополняющие ряды пьяниц, преступников, нищих и других изгоев социума. Двадцать пять процентов девочек и мальчиков в наших исправительных учреждениях умственно неполноценны и не способны видеть разницу между хорошим и плохим, или слишком слабохарактерны, чтобы поступать хорошо всякий раз, когда есть хоть малейшее побуждение совершить плохое. Шестьдесят пять процентов этих детей имели мать или отца, или же обоих, страдающих слабоумием. Наша страна так давно не предпринимала никаких попыток сегрегации подобных невменяемых людей, что число их непрерывно увеличивается...

За счет этой армии ширятся ряды преступников, нищих, пьяниц, людей-никогда-не-поступавших-хорошо и других, не приспособленных к общественной жизни. Их неприспособленность является первопричиной уверенности в том, что они в конце концов будут обременять общество в том или ином виде. Действительно, исследования показывают, что среди преступников, пьяниц и прочих, подобных им, действительно находится большой процент лиц, умственно неполноценных.

(Источник: New York Times, 10 марта 1912.)

---

Тем временем первые специалисты в психологии развития выдвинули предположение, что дети с 8 до 12 лет проходят через «стадию предков», и в эти годы возникает нравственное мышление. Как описывает это Стэнли Холл (G. Stanley Hall), выдающийся психолог, игравший важную роль в развитии психологии образования, дети в этом возрасте были «зрелыми варварами», которым требовались настойчивые усилия социума, чтобы можно было с уверенностью сказать, что они прошли эту стадию и стали готовы к цивилизованной жизни (Gelb, 1995). Люди с различными нарушениями или с меньшим социальным статусом — особенно члены меньшинств, женщины, дети, а также те, чьи физические и умственные способности вызывали сомнение — стали считаться неспособными рассуждать или мыслить, что, конечно, обеспечило дальнейшие оправдывающие обстоятельства для ущемления их прав и возможностей продвигаться вперед. И в самом деле, по общему праву Англии, психически неполноценные, равно как и лица, не достигшие 18 лет, а также замужние женщины считались неспособными входить в юридическое соглашение.

Определение и измерение интеллекта и адаптивности детей.

На рубеже столетий изыскательская работа двух французских педагогов, Альфреда Бине и Теофила Симона (Alfred Binet and Theophile Simon), привела к первым успехам в сфере интеллектуального функционирования детей.

Бине и Симон получили задание разработать способ выявления школьников, которым может потребоваться специальная помощь в обучении. Они взялись за выполнение этой монументальной задачи, разработав первые системы оценки умений рассуждать и мыслить, которые, как считали исследователи, являются основными процессами высшего мышления. В первых тестах ребенку давалось задание манипулировать незнакомыми предметами, такими как блоки или фигуры, решать головоломки и подбирать части знакомого объекта. Этот тест потом превратился в шкалу Стенфорд—Бине, которая остается одним из наиболее распространенных тестов интеллекта (Achenbach, 1982).

Начиная с этих первых оценок мыслительных способностей, общий интеллект теперь определяется коэффициентом интеллекта (IQ или его эквивалент), устанавливаемым путем оценки по одному или нескольким стандартизованным, подобранным под человека тестам интеллекта, таким как Векслеровские шкалы интеллекта — III (WISC-III), Стенфорд—Бине-IV и набор тестов для детей Кофмана. Эти тесты оценивают различные вербальные и визуально-пространственные навыки у детей, такие как знание окружающего мира, представление о сходстве и различии, математические понятия, которые, как предполагается, в своей совокупности составляют общую конструкцию, называемую интеллектом.

По принятым правилам, оценки тестов интеллекта (со средней величиной в 100, и стандартным отклонением в 15), извлекаются из стандартизованных таблиц, где указываются возраст испытуемого и число набранных им баллов (Neisser et al., 1996). Поскольку интеллект определяется в нормальном распределении, приблизительно 95\% населения получают результаты, укладывающиеся в два стандартных отклонения от среднего (от 70 до 130). Соответственно, субнормальное интеллектуальное функционирование уровня, определяется IQ, равным 70 и ниже (приблизительно 2 стандартных отклонения ниже среднего).

Как мы будем говорить далее, в определение умственной отсталости входит не только субнормальное интеллектуальное функционирование, но также и субнормальный уровень адаптивного функционирования. Адаптивное функционирование показывает то, насколько эффективно люди справляются с требованиями повседневной жизни, и насколько они способны жить независимо и придерживаться общественных стандартов (Hodapp & Dykens, 1996). Двумя из множества доступных тестов, используемых для оценки адаптивных способностей у детей, являются шкалы Вайнленда (Vineland) и шкалы Адаптивного Поведения, которые направлены примерно на десять сфер адаптивных способностей. Заметьте, что некоторые дети и подростки могут научиться довольно хорошо адаптироваться к своему окружению, несмотря на то, что их коэффициент интеллекта по тестам ниже нормы, так что их нельзя причислять к людям, страдающим умственной отсталостью. В табл. 9.1 перечислены примеры из нескольких сфер, охватывающих адаптивное поведение.

Таблица 9.1. Примеры из сфер, по которым оценивается адаптивное поведение

Сфера

Примеры

Базовые навыки развития

Сенсорное развитие, моторное развитие

Коммуникация

Экспрессивная речь, рецептивная речь, навыки письма и чтения

Регулирование эмоций и саморегулирование

Умение справляться с ситуацией, поступление в новую школу или на новую работу, межличностные конфликты

Социальные и межличностные навыки

Базовые навыки общения, участие в группе, игровая деятельность и навыки

Навыки самообслуживания

Одевание, прием пищи, опрятность, личная гигиена и уход за собой

Потребительские навыки

Обращение с деньгами, счетом в банке, управление бюджетом, умение делать покупки

Бытовые навыки

Умение готовить, убирать дом, вести хозяйство, чинить и ремонтировать вещи, стирать и приводить в порядок свою одежду

(Источник: Halpen, Lehmann, Irvin & Heiry, 1982.)

Споры о коэффициенте интеллекта.

Так как интеллект человека относительно стабилен, заманчиво было бы предположить, что он во многом является врожденным и постоянным. С другой стороны, если интеллектуальное и когнитивное развитие в значительной степени зависят от окружающей среды, возможно, когнитивный рост можно стимулировать в раннем возрасте, и тем самым снизить степень умственной отсталости.

Поскольку интеллект измеряется с учетом возраста, IQ в основном остается стабильным и в детстве, и во взрослом возрасте (Canivez & Watkins, 1999). Исключением из этого общего правила является измерение IQ во младенчестве, поскольку тут еще возможны некоторые колебания. Для типично развивающихся детей IQ, определенный на первом году жизни, фактически не коррелирует с IQ в двенадцатилетнем возрасте (Vernon, 1979). Однако когда детям исполняется четыре года, корреляция с IQ, измеренному на 12 лет позже, высока (r = 0,77) (Neisser et al., 1996).

Тем не менее для младенцев и детей с задержкой развития или с умственной отсталостью картина является совершенно иной. При низких уровнях IQ (скажем, меньше 50) даже у младенцев наблюдается его стабильность во времени, с корреляцией между показателями в младенчестве и в детстве от 0,50 до 0,97 (Sattler, 1998). Исследователи также обнаружили сходный рисунок стабильности IQ у детей с легкой и умеренной задержкой умственного развития, с очень высокой корреляцией IQ (от 0,70 до 0,90) между тремя и восемью годами (Bernheimer & Keough, 1988). У людей с умственной отсталостью подобная стабильность обычно распространяется и на взрослый возраст (C.A. King, 1997).

Даже при том, что IQ младенцев и маленьких детей с задержкой когнитивного развития вряд ли изменится, соответствующая окружающая среда помогает детям раскрыть весь свой потенциал. С начала 1960 годов исследователи, занимающиеся развитием детей и умственной отсталостью у детей, разрабатывали программы ранней стимуляции, которые могут помочь детям с задержкой развития и невыгодными условиями окружающей среды, простроенные на имеющихся силах детей. Несмотря на свою сильную генетическую компоненту, умственные способности всегда подвержены влиянию опыта. Вполне естественно, что младенчество и ранний детский возраст предоставляют наиболее удобную возможность для воздействия на умственные способности, благодаря тому, что мозг ребенка стремительно формируется, и благодаря реакции на стимуляцию окружающей среды (Landesman Ramey & Ramey, 1999).

Несмотря на важность генетического набора, IQ может меняться и меняется у некоторых людей на 10-20 единиц с детства до подросткового возраста (Simonoff, Bolton & Rutter, 1996). Исход может широко варьироваться в зависимости от возможности учиться и развиваться. Дети, живущие в здоровой обстановке, где попечители предоставляют им необходимый уровень стимуляции и помогают справляться со стрессом внешнего мира, имеют большую возможность раскрыть весь свой потенциал. Более того, тесты измеряют лишь ограниченный спектр интеллектуальных способностей и не могут учитывать уникальную для каждого человека историю научения (Flynn, 1999).

Являются ли тесты на IQ. необъективными или несправедливыми? Многие круги выразили озабоченность относительно низкими средними показателями по тестам интеллекта у афро-американцев. Хотя исследования с использованием разных тестов и разных выборок дали ряд результатов, средние показатели афро-американцев обычно на 1 стандартное отклонение (около 15 единиц IQ) ниже, чем показатели белых американцев (Neisser et al., 1996). В статье «Насколько мы можем поднимать IQ и школьные достижения?», вызвавшей оживленную полемику, Артур Дженсен (Arthur Jensen, 1969) доказывал, что наследуемость IQ высока и среди белого, и среди черного населения (примерно 80\%), и поэтому разница в средних показателях IQ между ними, возможно, была изначально генетически определена. Это заключение привело к критическому анализу программ обогащения окружающей среды, которые только начинали укрепляться в различных обществах. Многие ученые считали обнаружения и выводы Дженсена (которые при ретроспективном рассмотрении оказались незрелыми и основанными на неполных исследованиях) как результат недостатка знаний в лучшем случае, и как расизм — в худшем. Книга «Кривая нормального распределения» (Hernistein & Murray, 1994) поддерживает пламя этой дискуссии в академических кругах и на общественной арене.

Несмотря на продолжающиеся споры, экономическое и социальное неравенство (а не необъективность теста или расовые различия) является наиболее простым объяснением существующих групповых различий в показателях теста между черными и белыми американцами (Slone, Durrheim, Lachman & Kaminer, 1998). Любой человек, вне зависимости от расовой принадлежности или уровня интеллекта, выигрывает от соответствующего воздействия окружающей среды, что оказывает значительное влияние на IQ (Landesman Ramey & Ramey, 1999). Однако больший процент афро-американцев и других этнических меньшинств, чем белых американцев, живет в бедности, а бедность связана с плохим питанием, неадекватной гигиеной беременности, меньшими интеллектуальными ресурсами и сходными фактами, которые могут негативно влиять на развивающиеся умственные способности ребенка (Neisser et al., 1996).

Тем не менее разница показателей IQ уменьшается. С 1980 года средний показатель афро-американцев не опускался ниже 90, и разница заключалась в однозначных числах. Некоторую часть подобных достижений можно отнести на счет множества введенных за два последних десятилетия программ, направленных на образование детей, принадлежащих к национальным меньшинствам (Neisser et al., 1996).

Итоги раздела.

— Отношение к умственной отсталости в ранней истории человечества отмечено невежественностью и порицанием.

— К середине XX столетия ускорилось продвижение к пониманию умственной отсталости, по мере того как родители, исследователи, политики и общество в целом искали лучшие объяснения ее причинам и способы помощи и детям, и взрослым, страдающим умственной отсталостью.

— Умственной отсталостью называется ограниченность как умственного развития, так и адаптивного поведения. Тем не менее многие люди с этим заболеванием способны к обучению и могут жить полной жизнью.

— Несмотря на свои недостатки, IQ, стал основным стандартом для диагностики умственной отсталости в сочетании с другими навыками и способностями ребенка.

Черты умственной отсталости.

Умственная отсталость относится, возможно, к наиболее широким колебаниям когнитивных и поведенческих способностей любого расстройства в детском возрасте. Некоторые дети неплохо себя чувствуют в школе и в обществе, в то время как другие, имеющие значительные физические или когнитивные нарушения, требуют постоянного контроля и поддержки. Ситуации с шестилетним Мэттью и восьмилетней Ванессой иллюстрируют некоторые из особенных проблем, с которыми ежедневно сталкиваются дети, страдающие умственной отсталостью.

Мэттью: Продвигаясь в своем темпе.

Мэттью было почти шесть лет, когда его направили на психологическое обследование. Краткая школьная характеристика описывала его как ребенка «с задержкой развития», и в школе были озабочены тем, что его речь и социальные навыки весьма ограничены, К тому же дома у него бывали вспышки раздражения, а его новый учитель в первом классе выражал беспокойство агрессивным поведением мальчика по отношению к одноклассникам.

Впервые я встретился с Мэттью у него дома. «Покажи мне какие-нибудь из твоих любимых игрушек или игр», — предложил я ему, не зная, насколько комфортно он чувствует себя с появлением незнакомца в доме. Мэттью был худеньким мальчиком с кудрявыми волосами, сдержанным настороженным. Он разглядывал меня несколько минут, пока я разговаривал с его матерью и отцом. Хотя он сказал: «Хорошо», я не был уверен, что он именно это имел в виду — он не двигался и казался незаинтересованным моим предложением. Мэттью исполнилось шесть лет несколько месяцев назад, но я заметил, что его одежда, игры и словарный запас больше соответствовали таковым у моей трехлетней дочери.

«Я не хочу говорить о школьной ерунде! — воскликнул он довольно громко, когда я спросил, какие предметы нравятся ему больше других. — Мне нравятся только перемены и завтраки — только на них не разрешают идти до того, как прозвенит звонок!» В этом была некоторая доля правды и даже юмора, хотя я не думаю, что мальчик вкладывал его в свое высказывание...

Мэттью немного заинтересовался, когда я достал некоторые тестовые материалы. Он собрал легкую головоломку предназначенную для детей от года до трех лет, и смог извлечь голоса животных из другой игрушки с секретом. Но его эмоциональный фон оставался приглушенным, с редкими спонтанными проявлениями смеха или радости. Он казался осторожным и осмотрительным. «Расскажи мне историю об этом, — сказал я Мэттью, держа в руках карточку, на которой были изображены животные, спорящие из-за мяча. — Как ты думаешь, что происходит на этой картинке и что эти звери, например: слон и зебра, думают и чувствуют?» Мэттью начал с ходу: «Он злится, потому что зебра схватила мяч и убежала с ним в лес. Вот все, что я вижу». Мои попытки извлечь больше деталей были встречены одним лишь пытливым взглядом.

После нескольких минут разговора мы сделали перерыв и достали его игрушки. «Вам нравятся «Звездные войны»?» — спросил он. Мы нашли общий язык на почве звездных сражений, и в этих «идеальных» условиях коммуникация Мэттью стала более простой и спонтанной. Он выражал широкую гамму эмоций во время беседы и вышел на удобный для себя уровень общения. Постепенно он разговорился, и мы завершили наше общение более спокойными играми.

В личной беседе мать Мэттью рассказала мне о его поведенческих проблемах в отношениях с другими детьми. По ее словам, он толкался, бил других, кидался предметами и требовал внимания. Я сам стал свидетелем небольшого эпизода, когда его трехлетняя сестра вошла в комнату: «Убирайся! Этот дядя здесь, чтобы играть со мной!» В целом Мэттью вел себя как более маленький ребенок — например, громко кричал или толкался, когда не мог сразу добиться своего. Когда мы встречались во второй раз в моем офисе, IQ Мэттью по WISC-III был оценен в 64 единицы, а его адаптивные способности, на основании данных матерью сведений, по Шкалам Адаптивного Поведения составляли 68 единиц. Однако несмотря на свою легкую умственную отсталость Мэттью за прошедший год в школе достиг некоторых успехов и довольно успешно развивался.

Ванесса: Развитие в домашних условиях.

Ванесса — это восьмилетняя девочка с умеренной умственной отсталостью (IQ = 52) и ограниченными коммуникативными навыками. К четырем годам ей был поставлен диагноз после медико-психологического обследования, проведенного с целью определить, почему она не произносит многие звуки речи и не приобретает базовые навыки самообслуживания. Мать Ванессы рассказала нам, что особые потребности ее дочери плохо удовлетворялись, пока она находилась в специальной школе для умственно отсталых, и как это привело их к решению воспитывать Ванессу дома, с помощью их общества.

«Когда наша семья переехала сюда в 1990 году, нам сказали, что мы можем получать $55 в месяц, чтобы заботиться о ней дома, или же можем отправить ее в Центр детского обучения. У Ванессы определили умеренную умственную отсталость еще до четырехлетнего возраста, и мы знали, что не сумеем достаточно хорошо удовлетворять ее повседневные потребности с настолько ограниченной поддержкой. Так что мы приняли тяжелое решение поместить ее в центр обучения. Но даже при том, что Ванесса приезжала домой на каждые выходные, мы чувствовали, что в ее жизни чего-то не хватает; для ускорения ее развития требовалось что-то еще, кроме заботы и внимания персонала.

Спустя примерно два года положение вещей резко изменилось. Ванесса получила травму от другого воспитанника центра обучения, и мы решили, что ей следует вернуться домой раз и навсегда. Мы приложили все силы, чтобы отыскать службы в нашем обществе, которые помогли бы ее воспитанию и образованию. Теперь она посещает интегрированный класс в той же школе, что и ее брат, и ее учителя заметили стойкие улучшения в ее поведении и речи. Она принимает участие в программах отдыха и стала хорошим пловцом и игроком в баскетбол».

Мэттью поставили диагноз «легкая умственная отсталость». Имея задержки в развитии речи, он все же приобрел эффективные вербальные навыки и был способен посещать обычную школу. Установление дружеских отношений с детьми в школе было иногда проблематичным, поскольку часто он долго не мог понять правила игр, и над его медлительностью смеялись.

У Ванессы обнаружили умеренную умственную отсталость. Она могла есть и одеваться самостоятельно, с минимальной помощью, разговаривала, используя короткие предложения, хотя ее речь не всегда была понятна людям вне ее семьи. Ванессе требовалась большая помощь в выполнении повседневных дел, но она также была способна посещать местную школу, занимаясь там неполный день. Как видно из этих случаев, особые потребности обоих детей иногда оставались в тени из-за экономических и образовательных трудностей, и требовалась творческая и координированная поддержка со стороны родителей, учителей и других специалистов.

Клиническое описание.

Когда психиатр беседует со мной, перед ним лежат мои бумаги — и он уже знает, что у меня умственная отсталость. И это относится ко всем. Если тебя сочли умственно отсталым, тебе уже не удастся их разубедить. Они никогда не дадут тебе благоприятной рекомендации.

Так Эд описал свое собеседование при поступлении в государственное учреждение (Bogdan & Taylor, 1982).

У детей с умственной отсталостью способности и умение общаться с людьми могут очень различаться. При должной поддержке дети с легкими интеллектуальными нарушениями, как Мэттью, могут выполнять свои повседневные обязанности, почти как их сверстники.

Они могут посещать обычную школу, решать физические и интеллектуальные задачи и создавать осмысленные и продолжительные отношения со сверстниками и взрослыми. Физическое развитие многих из них протекает нормально, и они могут научиться кататься на велосипеде. Другим детям, имеющим, подобно Ванессе, более тяжелые нарушения, может требоваться большая помощь в повседневных делах и большая забота на протяжении всего детства и, возможно, периода взросления, до того времени, как у них сформируются навыки, необходимые для ведения самостоятельной жизни.

Однако как Мэттью, так и Ванесса испытывали некоторые затруднения во многих областях повседневной жизни. Наиболее очевидные их трудности были связаны с обучением правильной коммуникации из-за ограниченных речевых навыков. Хотя Мэттью в конце концов научился эффективной вербальной коммуникации, Ванесса в течение нескольких лет была вынуждена прибегать к объяснениям с помощью жестов и прочим невербальным знакам для выражения своих потребностей. У обоих детей возникали проблемы с установлением дружеских отношений с другими детьми вследствие их ограниченной способности понимания того, что выражают другие дети, особенно во время игр и социальной деятельности, для которых требуются выносливость и соблюдение формальных правил.

Так как умственная отсталость воздействует на многие когнитивные способности, например: речевые и решения проблем, у большинства детей возникают трудности с некоторыми аспектами научения. Степень трудностей зависит от степени когнитивного нарушения, что является основной причиной подчеркивания этого аспекта современными определениями умственной отсталости.

Таблица 9.2 суммирует диагностические критерии DSM-IV-TR для умственной отсталости. Эти критерии состоят из трех стержневых черт, описывающих это расстройство у детей и взрослых. Во-первых, для таких людей характерно «интеллектуальное функционирование значительно ниже нормы», что определяется посредством формального тестирования на интеллект или клинической оценки (в случае, если испытуемый — младенец или субъект, не подлежащий тестированию). Соответственно первому критерию, коэффициент интеллекта у такого человека должен быть менее или равен 70, то есть должен быть меньше двух стандартных отклонений от среднего показателя IQ, равного 100. Под этот критерий подпадает примерно 2-3\% населения.

Таблица 9.2. Основные диагностические критерии умственной отсталости по DSM-IV-TR.

А. Интеллектуальное функционирование значительно ниже нормы: менее или равно 70 по индивидуально назначенным тестам на IQ (для младенцев используется клиническая оценка интеллектуального функционирования значительно ниже нормы).

В. Параллельные нарушения адаптивного функционирования или его дефицит (т. е. эффективность соответствия человека стандартам для его возраста и его культурной группы), по крайней мере, в двух из следующих сфер: коммуникация, самообслуживание, семейная жизнь, социальные/межличностные навыки, использование ресурсов общества, управление собой, функциональное умение учиться, работа, досуг, здоровье и безопасность.

С. Расстройство возникает до 18 лет.

(Источник: DSM-IV-TR copyright 2000 by АРА.)

Вторым критерием диагностики умственной отсталости являются «параллельные нарушения адаптивного функционирования или его дефицит», что относится к способности осуществлять повседневную деятельность. По существу, показатель IQ, равный или меньший 70, не является достаточным для установления диагноза умственной отсталости; у человека должны еще наблюдаться значительные нарушения, по крайней мере, в двух сферах адаптивного поведения, таких как коммуникация, самообслуживание, социальные/межличностные навыки или функциональное умение учиться или работать. Эта сторона определения важна, поскольку она исключает тех людей, которые способны нормально функционировать в своем окружении, хотя но различным причинам имеют низкие показатели по тестам IQ. Важно заметить: то, что ребенок или подросток проявляет или не проявляет эти разнообразные адаптивные навыки, зависит не только от его способностей, но также от опыта и возможностей (I. M. Evans, 1991). Пользование общественным транспортом, прогулки в магазин, расположенный по соседству и даже совершение простых покупок может зависеть от места проживания человека (город или деревня например), безопасности его района и так далее. Клиницисты и педагоги должны задавать обдуманные вопросы относительно возможностей человека выполнить определенную задачу в случае, если у него нет никакого опыта использования отдельного навыка, указанного в тесте.

Последним критерием умственной отсталости является условие, что две характерные черты, указанные выше, — интеллектуальные и адаптивные способности ниже среднего уровня — должны проявиться до восемнадцатилетнего возраста. Установление такого верхнего предела возраста проявления имеет две причины. Во-первых, признано, что умственная отсталость является нарушением развития, которое становится очевидным в детстве или в подростковом возрасте. Как правило, трудности с научением и пониманием возникают во время стремительного развития мозга. Во-вторых, этот возрастной критерий исключает людей, у которых психические недостатки могут быть вызваны дегенеративными расстройствами, возникающими в зрелом возрасте, такими как болезнь Альцгеймера, или же черепно-мозговой травмой.

Определение умственной отсталости все еще остается довольно нечетким, по большей части, из-за того, что оно основано скорее на статистической концепции — показателях IQ — нежели на качествах человека, предположительно страдающего умственной отсталостью (С. A. King, 1997). Люди, имеющие более тяжелые когнитивные нарушения, с большей вероятностью получат правильный диагноз; однако множество людей с диагнозом «умственная отсталость» имеют легкие нарушения, а последствия определения у кого-либо умственной отсталости могут быть очень серьезны. Как было верно замечено Эдом, с большой осторожностью должна быть проведена граница между определением особых потребностей людей с интеллектуальными расстройствами и прикреплением к ним ярлыка умственно отсталых на основании довольно относительных критериев (MacDonald & MacIntyre, 1999).

К тому же определение и идентификация умственной отсталости в некоторой степени зависят от наших социальных институтов. Вхождение в школьную систему становится основной точкой, на которой сравниваются способности детей и наиболее вероятно выявление недостатков. Если ребенок помещен в неподходящую для него среду обучения, его развитие может быть нарушено. В течение школьных лет люди с умственной отсталостью зачастую снова смешиваются с основной частью населения, и их «диагноз» уже не имеет большого значения для обучения любого рода (Hodapp & Dykens, 1996).

Степени нарушения.

Степень ограничения дееспособности у детей с умственной отсталостью широко варьируется. У некоторых с младенчества наблюдаются когнитивные нарушения, такие как ограниченное использование речи, плохое управление собой. Умственная отсталость других может проходить относительно незамеченной вплоть до завершения начальной школы. Учитывая широту колебаний когнитивного функционирования и его нарушений, системы классификации умственной отсталости всегда пытались тем или иным образом описать различные степени интеллектуального нарушения. DSM-IV-TR по традиции разделяет степени отсталости на легкую, умеренную, тяжелую и глубокую, основываясь в первую очередь на показателях IQ. AAMR, напротив, выстроило свое описание степеней умственной отсталости, выбрав в качестве базы для классификации скорее уровни требуемой для человека помощи или поддержки, нежели его IQ.

Согласно определению DSM-IV-TR (АРА, 2000), люди, страдающие легкой умственной отсталостью (уровень IQ от 50-55 до 70), составляют наиболее обширную группу, оцениваемую примерно в 85\% от общего количества людей с этим расстройством (АРА, 2000). У детей с легкой умственной отсталостью обычно наблюдаются небольшие задержки в развитии в дошкольном возрасте, но, как правило, их расстройство остается незамеченным до начальной школы, когда начинают возникать проблемы с успеваемостью или поведением. Эту категорию в основном составляют члены меньшинств.

В большинстве своем дети с легкой умственной отсталостью, как правило, формируют социальные и коммуникативные навыки в дошкольном возрасте (до 5 лет), возможно, с небольшой задержкой развития экспрессивной речи. Обычно сенсомоторные нарушения у них отсутствуют или являются минимальными. Такие дети охотно общаются со сверстниками. Однако некоторые, подобно Мэттью, могут находить, что школа и отношения с одноклассниками требуют напряжения. К концу подросткового возраста эти дети могут овладеть знаниями, приблизительно соответствующими программе шестого класса. В зрелом возрасте они обычно приобретают социальные и профессиональные навыки, достаточные для минимальной самостоятельности, но им может требоваться руководство, поддержка и помощь, особенно в условиях социального или экономического стресса. С соответствующей помощью люди, страдающие легкой умственной отсталостью, обычно могут успешно жить в обществе, независимо или же находясь под руководством.

Люди с умеренной умственной отсталостью (уровень IQ от 35-40 до 50-55) составляют около 10\% страдающих умственной отсталостью. Они имеют большие интеллектуальные и адаптивные нарушения, чем люди с легкой умственной отсталостью, и обычно их расстройство обнаруживается в дошкольном возрасте в результате задержек в прохождении первых этапов развития. Ко времени зачисления в школу они могут общаться посредством одиночных слов и жестов, их умение обслуживать себя и моторные навыки, в среднем, соответствуют таковым у нормальных детей 2-3 лет. Многие люди, страдающие синдромом Дауна, функционируют на умеренном уровне умственной отсталости. Одни из них в повседневной жизни могут нуждаться лить в некоторой поддержке, другим же может требоваться помощь в течение всей жизни.

Как Ванесса, большинство людей, находящихся на этом уровне умственной отсталости, в течение первых лет своего развития приобретают лишь ограниченные коммуникативные навыки, но к двенадцати годам могут использовать уже сложившиеся коммуникативные навыки. Они получают пользу от практической подготовки и, находясь под умеренным руководством, могут сами заботиться о себе. Они могут также извлекать некоторую пользу от обучения социальным и профессиональным навыкам, по редко продвигаются в теоретических знаниях дальше уровня второго класса. У подростков с умеренной умственной отсталостью зачастую возникают трудности с распознаванием социальных правил, связанных, например, с одеждой и юмором, что сказывается на взаимоотношениях со сверстниками. К зрелому возрасту большинство людей с умеренной умственной отсталостью адаптируются настолько, что способны жить в обществе и выполнять неквалифицированную или полуквалифицированную работу в условиях мастерских-приютов (специализированных производственных структур, обучающих людей с умственной отсталостью и обеспечивающих руководство ими) или на обычных рабочих местах.

Люди, имеющие тяжелую умственную отсталость (уровень IQ от 20-25 до 35-40), составляют приблизительно 3-4\% от общего числа страдающих умственной отсталостью. Большинство подобных людей имеют, по крайней мере, одну органическую причину отсталости, например генетические дефекты, и получают диагноз в очень раннем возрасте вследствие значительной задержки развития и явных физических особенностей или аномалий. Этапы развития, такие как приобретение умения стоять, ходить и приучение к горшку проходятся ими значительно позже, чем того требует нормальное развитие. Элементарные навыки ухода за собой обычно приобретаются лишь в возрасте девяти лет (Редакционная коллегия, 1996). Кроме интеллектуальных нарушений у таких людей могут быть проблемы с физической подвижностью или иные проблемы, связанные со здоровьем: респираторные, сердечные или физические осложнения.

Большинству людей, функционирующих на тяжелом уровне умственной отсталости, требуется некоторая специальная помощь в течение всей жизни. В раннем детстве коммуникативная речь у них незначительна или вовсе отсутствует; к 12 годам они могут использовать предложения из двух-трех слов. В возрасте от 13 до 15 лет их академические и адаптивные способности достигают уровня таковых у 4-6-летних нормальных детей. До некоторой степени им может быть полезно обучение предметам начальной школы, таким как алфавит и простой счет. Они также могут научиться распознавать некоторые надписи, связанные с выживанием, например: горячо, опасность, стоп. В зрелом возрасте они могут быть способны выполнять простые задания в условиях тщательного руководства.

Большинство таких людей достаточно хорошо адаптируются к жизни в обществе, в общинах или в своих семьях, если у них не обнаруживаются дополнительные нарушения, требующие специализированной медицинской или иной помощи (С. A. King, 1997).

Люди с глубокой умственной отсталостью (уровень IQ ниже 20-25) составляют приблизительно 1-2\% страдающих умственной отсталостью. Они обычно получают диагноз в младенчестве вследствие значительной задержки развития и биологических аномалий, таких как асимметричные черты лица (Редакционная коллегия, 1996). В раннем детстве у них наблюдаются значительные нарушения сенсомоторного функционирования; к четырем годам, например, их ответная реакция похожа на ответную реакцию годовалого ребенка. Они способны освоить лишь рудиментарные коммуникативные навыки, и для обучения их еде, уходу за собой, пользованию туалетом и одеванию требуется интенсивная тренировка.

Людям с глубокой умственной отсталостью требуются пожизненные помощь и поддержка. Практически у каждого из них имеются органические причины отсталости, и у многих обнаруживаются сопутствующие заболевания, такие как эпилепсия или врожденный порок сердца, что иногда приводит к смерти в детстве или юношестве. Большинство подобных людей живет в общинах под наблюдением, или же в небольших специализированных учреждениях. Оптимальное для них развитие может проходить в обстановке с высокой степенью структуризации, с постоянной помощью и под наблюдением, а также при индивидуально сложившихся отношениях с опекуном. Моторное развитие, навыки ухода за собой и коммуникативные навыки могут улучшиться при обеспечении соответствующего обучения. Например, более половины людей с глубокой умственной отсталостью могут выполнять простые задачи, например мыть руки и переодеваться, в том случае, если над ними осуществляется пристальный контроль (Редакционная коллегия, 1996).

Уровни требуемой поддержки.

Категории DSM-IV-TR подвергались критике как потенциально клеймящие и ограничивающие человека, поскольку они делают акцент на степени нарушения умственного развития. Эта критика и послужила толчком для AAMR переместить фокус внимания на уровни требуемых помощи и поддержки (Luckasson et al., 1992). Вместо традиционного разделения по степеням нарушения умственного развития, основанного на IQ, AAMR классифицирует людей с умственной отсталостью, учитывая уровень их потребности в помощи: периодическая, ограниченная, обширная, глубокая (Luckasson et al., 1992). В табл. 9.3 приведены эти категории AAMR. Хотя существует некоторое сходство между этими уровнями требуемой поддержки и уровнями нарушений по DSM-IV, основное различие заключается в том, что AAMR делает акцент на взаимоотношениях между человеком и окружающей средой в определении его уровня функционирования. Описываемая таким образом умственная отсталость определяется не столько дееспособностью человека самого по себе (как по DSM-IV), сколько уровнем помощи, требующейся для адаптивного функционирования человека в обществе (Hodapp & Dykens, 1996).

Таблица 9.3. Американская Ассоциация по борьбе с умственной отсталостью (AAMR): Определения уровней требуемой поддержки

Периодическая:

Помощь «по мере надобности», например при потере человеком работы или при пребывании его в кризисном состоянии.

Ограниченная:

Более последовательная поддержка, например ограниченный во времени профессиональный тренинг или помощь во время перехода от учебы к профессиональной деятельности.

Обширная:

Поддержка, характеризующаяся регулярным (ежедневным) вмешательством, по крайней мере, в какую-то область деятельности человека, например в рабочую или семейную. Во времени не ограничена.

Глубокая:

Постоянная и высокоинтенсивная помощь, обеспечиваемая с нескольких сторон и, возможно, продолжающаяся пожизненно.

(Источник: Luckasson et al., 1992.)

Подход AAMR выявляет области поддержки, требующейся для ребенка, которые могут быть переведены в специфические цели обучения. Вместо диагноза «умеренная умственная отсталость» Ванесса могла получить следующий диагноз по AAMR: «Ванесса является ребенком с умственной отсталостью, которому требуется ограниченная помощь в семейной жизни, приобретении академических навыков и формировании навыков самообслуживания». Диагноз Мэттью мог бы звучать так: «Мэттью — это ребенок с умственной отсталостью, которому требуется помощь по мере надобности, особенно во время стресса или в ситуациях, предъявляющих высокие требования, — например: при переходе в другую школу, при установлении новых дружеских отношений и при столкновении с новыми учебными задачами». Как и степени нарушения по DSM-IV-TR, уровни требуемой поддержки по AAMR имеют ценность для описания людей с умственной отсталостью, хотя эта система так же сталкивается с проблемой преодоления неблагоприятного воздействия навешивания на человека определенного ярлыка.

Распространенность.

По имеющимся фактам и оценкам, общее число детей и взрослых с умственной отсталостью, вероятнее всего, составляет от 1 до 3\% общего населения (Szymanski & King, 1999). Вспомните, что число людей, которым ставится диагноз «умственная отсталость», зависит от параметров нижней границы нормы IQ и адаптивного поведения. Даже при установленном критерии IQ, равном 70 и меньше, число людей, страдающих умственной отсталостью, остается спорным, поскольку каждый человек демонстрирует свои когнитивные способности особыми способами, которые могут быть более или менее адаптивны в его собственном окружении.

На настоящий момент считается, что умственной отсталостью страдают больше мужчины, чем женщины (С. A. King, 1997; С. С. Murphy, Yeargin-Allsopp, Decoufle & Drews, 1995). Однако, подобно различиям между расовыми группами, половые различия могут быть обусловлены определениями заболевания и направления на обследование. Мальчики чаще, чем девочки, направляются на психометрическое тестирование (обычно в связи с поведенческими проблемами) и несколько чаще, чем девочки, не проходят тесты адаптивного функционирования (Richardson, Katz & Koller, 1986). Более того, исследователи, проводившие тесты на IQ в группах, состоящих из детей, не направлявшихся на обследование, не обнаружили различий между мальчиками и девочками в рамках легкой умственной отсталости (Reschly & Jipson, 1976; Richardson et al., 1986). Исследователи предполагают, что если мужчины действительно чаще страдают умственной отсталостью, то это может быть следствием генетических заболеваний, связанных с Х-хромосомой, таких как синдром хрупкой Х-хромосомы (рассматриваемый в этой главе), который более явно воздействует на мужчин, чем на женщин (Е. Anderson, 1994).

Установленным фактом является то, что умственная отсталость более распространена среди детей низкого социально-экономического статуса и среди детей, принадлежащих к национальным меньшинствам. Это касается в основном детей с легкой умственной отсталостью; более тяжелые степени умственной отсталости распространены практически равно в различных расовых и экономических группах. Вне зависимости от наличия признаков органической этиологии, число диагнозов «легкая умственная отсталость» резко возрастает от практически нулевого у детей с высшим социально-экономическим статусом до составляющего 2,5\% в низшей социально-экономической категории (Birch, Richardson, Baird, Horobin & Illsley, 1970). Эти цифры указывают, что фактор социально-экономического статуса предположительно может играть роль и в возникновении умственной отсталости, и в выявлении людей с умственной отсталостью, и прикреплении к ним соответствующего ярлыка (С. A. King, 1997).

Преобладание в группе с легкой умственной отсталостью детей, принадлежащих к национальным меньшинствам, и детей низкого социально-экономического статуса является сложным и до сих пор неразрешенным вопросом (Artiles & Trent, 1994). По результатам многих исследований, средний уровень IQ у афро-американского населения ниже, чем таковой у белого населения. Вследствие этого в группу с легкой умственной отсталостью попадает большее число афро-американских детей (MacMillan, Gresham & Siperstein, 1993). Какие специфические обстоятельства окружающей среды могут вызвать подобный дисбаланс показателей IQ? Чтобы ответить на этот вопрос, Брукс-Ганн, Клебанов и Дункан (Brooks-Gunn, Klebanov and Dunkan, 1996) проверили теорию, состоящую в том, что подобные различия могут быть объяснены неблагоприятными социальными и экономическими условиями. Они объясняли первоначальную разницу IQ y афро-американцев и белых американце